[기술 블로그 · 2026-07-06]
발달장애·자폐 스펙트럼·ADHD·발달지연 영역에서 치료 효과를 논할 때, 임상시험실 안의 단일 검사만으로는 부족한 경우가 많습니다. 아이는 가정, 학교, 센터, 병원이라는 서로 다른 맥락에서 하루를 살아가기 때문입니다. 이 글은 RWE(Real World Evidence, 실제생활근거)가 왜 필요한지, 드림에이아이랩(DAL)의 자람이가 이를 디지털케어로그로 어떻게 구현하는지 기술 관점에서 정리합니다.
1. 발달장애 치료에서 데이터가 어려운 이유
발달장애 케어 데이터는 일반적인 EHR만으로 포착하기 어렵습니다.
- 맥락 의존성: 동일 행동도 수면·감각·또래 관계·환경에 따라 의미가 달라짐
- 다기관 분산: 가정·학교·센터·병원 기록이 표준·시간축 없이 분리
- Longitudinal 특성: 조기개입·골든타임 논의에 장기 추적 데이터가 필수
- 주관적 회상: 진료 시 부모·교사의 기억에 의존하면 패턴 누락
문제는 개별 의료진·치료사·교사의 역량이 아니라, 끊어진 시스템 구조에 가깝습니다.
2. RWE가 필요한 이유
RWD(Real World Data)는 실제 환경에서 축적되는 관찰·기록이고, RWE는 이를 체계적으로 연결·분석해 얻는 근거입니다. 발달장애 영역에서 RWE는 다음을 의미합니다.
- 검사실 하루가 아닌, 수 주~수 개월간의 생활 패턴
- 약물·중재·학교 환경 변화 전후의 반복 관찰
- 가정·학교·센터·병원이 남긴 기록의 교차 검증 가능한 타임라인
최근 많은 보호자가 미디어를 통해 접한 관찰 기반·맥락 연결형 접근도, 본질적으로 아이의 생활 전체를 보는 RWE적 시각과 맞닿아 있습니다. (특정 방송·전문가와 자람이의 제휴·공식 관계는 없습니다.)
3. 자람이 디지털케어로그의 데이터 구조
자람이의 핵심은 아이(child) 중심 단일 타임라인입니다.
Child Profile
└── Care Events (timestamped)
├── Guardian Log (수면, 식사, 행동, 약물)
├── Teacher Observation (수업, 또래, 감각, 문제행동)
├── Therapist Session (목표, 수행, 반응, 중재)
└── Clinical Note / Summary (진료 소견, 관찰 포인트)
└── AI Summary Layer (패턴, 추이, 교차 맥락 요약)
- 역할별 입력: 부모·교사·치료사·의료진 각자의 관찰을 표준 필드로 기록
- 시간축 정렬: 모든 이벤트를 동일 아이 ID·타임스탬프로 정렬
- 동의·권한: 기관·가정 간 공유 범위를 역할(RBAC) 기반으로 제어
- Longitudinal Care Data: 단발 검사가 아닌 장기 생활 데이터 아카이브
4. AI가 하는 일과 하지 않는 일
✅ AI가 하는 일
- · 다기관 기록 요약·타임라인 정리
- · 수면·행동·치료 반응 간 패턴 탐지
- ·진료·상담 전 변화 추이 리포트 생성
- ·보호자·전문가가 공유할 요약 문장 제안
❌ AI가 하지 않는 일
- · 발달장애·자폐·ADHD 등 진단 확정
- · 약물·치료 처방·대체
- · 의사·치료사·교사 역할 대체
- · 근거 없는 예후 단정
5. 병원·센터·학교·가정에 주는 가치
- 가정: 기억·설문이 아닌 구조화된 일지로 진료·상담 준비
- 학교: 센터·가정 맥락을 반영한 IEP·관찰 공유
- 센터: 학교·가정 변화와 연계한 중재 조정
- 병원: 제한된 진료 시간 안에서 실제생활근거 기반 히스토리 파악
- 연구·정책: 동의·비식별 전제 하 RWE 축적 가능성 (파일럿 단계)
6. 정해성 CTO의 설계 철학
"발달장애 치료의 가장 큰 문제를 전문가 부족만으로 보지 않았다. 진짜 문제는 아이를 둘러싼 실제 생활 데이터가 연결되지 않는 구조다. 자람이는 특정 명의에게만 가능했던 깊은 관찰·맥락 분석을, 부모·학교·센터·병원이 함께 기록하는 디지털케어로그와 AI 분석으로 확장하는 것이 목표다. AI가 의사를 대신하는 게 아니라, 모든 전문가가 아이를 더 입체적으로 이해할 수 있도록 실제 생활 근거를 만드는 인프라다."
— 정해성 CTO, 드림에이아이랩
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