우리는 왜 자람이를 만드는가 — 발달장애 가족이 혼자 버티지 않아도 되는 사회를 위해

[Founder Story · 2026-07-07]

자람이는 “기능을 하나 더 붙인 서비스”가 아니라, 발달장애 가족이 혼자 버티지 않아도 되게 하는 연결 시스템을 만들려는 프로젝트입니다.

우리가 마주한 질문

발달장애 가족은 매일 같은 질문 앞에 섭니다.

• 우리 아이는 정말 좋아지고 있는가
• 지금 받는 치료가 맞는가
• 병원·센터·학교 설명이 왜 서로 다른가
• 부모가 놓치고 있는 핵심은 없는가

이 질문은 불안이 아니라 현실입니다. 아이의 삶은 하나인데 기록은 기관별로 흩어져 있고, 판단은 짧은 상담 시간에 조각난 정보로 이루어집니다.

현장의 문제는 사람보다 시스템에 있었다

현장에는 이미 좋은 부모, 좋은 치료사, 좋은 교사, 좋은 의사가 많습니다. 그럼에도 어려운 이유는 선의가 부족해서가 아니라 기록이 연결되지 않는 구조 때문이었습니다.

• 병원은 병원 기록만, 센터는 센터 기록만 봅니다.
• 학교 관찰과 가정 변화가 치료 계획에 체계적으로 연결되기 어렵습니다.
• 부모는 결국 기억과 감정으로 설명할 수밖에 없습니다.

왜 많은 시도가 중간에서 멈췄는가

처음 이 문제를 꺼냈을 때 돌아온 말은 비슷했습니다. “법적 이슈가 너무 크다”, “기관 협력이 불가능하다”, “현장은 바빠서 못 쓴다”, “데이터를 모아도 책임이 커진다.”

대부분 틀린 말은 아니었습니다. 실제로 어려운 문제였습니다. 그래서 많은 팀이 시도 단계에서 멈추거나, 기능 단위 제품으로 축소하다가 본질적인 연결 문제를 건드리지 못했습니다.

그럼에도 포기하지 않은 이유

정해성 CTO는 이 문제를 시장 아이템이 아니라 누군가 반드시 해야 하는 일로 보았습니다. 아버지로서, 그리고 AI 연구자로서 현장에서 반복되는 기록 단절을 그냥 둘 수 없었습니다. “어렵기 때문에 하지 말자”가 아니라, “어렵기 때문에 제대로 해야 한다”는 결론이 자람이의 출발점이었습니다.

자람이가 만들고 있는 것

자람이는 치료를 대체하지 않습니다. 전문가를 대체하지도 않습니다. 대신 아이를 둘러싼 데이터를 하나의 흐름으로 연결합니다.

• 가정·학교·센터·병원의 기록을 아이 중심 타임라인으로 정렬
• 부모가 이해할 수 있는 언어로 변화와 패턴을 설명
• 전문가가 다음 판단을 더 정확히 할 수 있게 근거를 축적

우리가 포기하지 않는 이유

발달장애는 단순한 문제가 아니며, 의료·교육·복지·가정·기술이 모두 얽힌 영역입니다. 그래서 더 오래 걸릴 수 있습니다. 하지만 아이를 키우는 부모가 매일 포기하지 않듯, 현장의 전문가가 매일 다시 시도하듯, 우리도 포기하지 않습니다. 발달장애 가족이 더 이상 혼자 버티지 않아도 되는 사회, 그것이 자람이를 만드는 이유입니다.