우리는 왜 자람이를 만드는가 — 발달장애 가족이 혼자 버티지 않아도 되는 사회를 위해

[Founder Story · 2026-07-07]

자람이는 “기능을 하나 더 붙인 서비스”가 아니라, 발달장애 가족이 더 이상 혼자 버티지 않아도 되는 사회를 위한 연결 시스템을 만들려는 프로젝트입니다.

우리가 마주한 질문

발달장애 아이를 키우는 가족은 매일 같은 질문 앞에 섭니다.

• “우리 아이는 정말 좋아지고 있는 걸까?”
• “지금 받고 있는 치료가 맞는 걸까?”
• “병원에서는 괜찮다고 하는데, 왜 집에서는 이렇게 힘들까?”
• “센터에서는 잘했다고 하는데, 왜 학교에서는 전혀 다르게 행동할까?”
• “내가 놓치고 있는 것은 없을까?”

이 질문들은 단순한 불안이 아니라, 발달장애 가족이 현장에서 매일 마주하는 현실입니다. 아이는 병원에 가고, 센터에 가고, 학교에 가고, 다시 가정으로 돌아옵니다. 언어치료·감각통합치료·인지치료·행동치료를 받고, 때로는 약물치료도 병행합니다. 부모는 하루에도 몇 번씩 아이를 관찰하고, 선생님과 연락하고, 치료사에게 묻고, 진료를 예약합니다.

그러나 문제는 이 모든 과정이 하나의 흐름으로 연결되지 않는다는 데 있습니다. 아이의 삶은 하나인데 기록은 흩어져 있고, 아이의 문제는 연결되어 있는데 시스템은 분리되어 있습니다. 아이의 변화는 매일 일어나는데, 판단은 몇 주 또는 몇 달 뒤 짧은 상담 안에서 이루어집니다.

현장의 노력은 부족하지 않다. 문제는 시스템이다

발달장애 현장에는 좋은 사람들이 많습니다. 아이를 진심으로 생각하는 부모, 작은 변화를 놓치지 않으려는 치료사, 교실 안에서 한 명 한 명을 지키려는 특수교사, 짧은 진료 시간 안에서도 아이를 이해하려는 의사가 있습니다.

그럼에도 어려운 이유는 선의가 부족해서가 아니라, 발달장애 치료·교육·생활을 하나의 데이터 흐름으로 연결하는 구조가 없었기 때문입니다.

• 병원은 병원 기록만, 센터는 센터 기록만 봅니다.
• 학교 관찰과 가정의 변화가 치료 계획에 체계적으로 연결되기 어렵습니다.
• 부모는 결국 기억과 감정에 의존해 설명할 수밖에 없습니다.

아이의 행동은 가정에서만 나타나는 것이 아닙니다. 학교에서, 센터에서, 진료 전후로 달라지고 수면·식사·약물·감각 자극·환경 변화에 따라 변합니다. 이 복잡한 변화를 담아내지 못하면, 아무리 각자가 열심히 해도 아이의 전체 상태를 입체적으로 보기 어렵습니다. 이것은 개인의 문제가 아니라 시스템의 문제입니다.

왜 지금의 치료는 때로 비합리적으로 느껴지는가

많은 부모는 센터와 병원을 다니면서도 마음속에 의문을 품습니다. “이 치료가 정말 맞을까?”, “왜 좋아졌다는 근거가 명확하지 않을까?”, “왜 치료 목표와 결과가 숫자나 기록으로 남지 않을까?”

그러나 의문이 있어도 쉽게 멈추지 못합니다. 대안이 없기 때문입니다. 혹시 멈춰서 중요한 시기를 놓치는 건 아닐까, 다른 아이들은 다 받는데 우리 아이만 뒤처지는 건 아닐까 하는 두려움이 부모를 계속 움직이게 합니다. 이것은 부모가 무지해서가 아니라, 아이를 포기할 수 없기 때문입니다.

문제는 이 절박함 위에서, 시스템이 불투명하면 좋은 전문가와 그렇지 않은 전문가를 구별하기 어렵다는 점입니다. 그 결과 발달장애 가족은 과학적 판단보다 주변 추천·대기 순번·소문·분위기에 의존하게 됩니다. 발달장애 치료에는 더 많은 기록, 더 많은 연결, 더 많은 검증, 그리고 부모가 이해할 수 있는 언어로 설명되는 데이터가 필요합니다.

오은영 박사의 상담을 보며 사람들이 공감하는 이유

많은 사람이 오은영 박사의 상담에 공감하는 이유는 단지 유명해서가 아니라, 어려운 문제를 삶 전체의 맥락 안에서 설명하기 때문입니다. 행동 하나만 보지 않고 부모의 반응, 가정의 분위기, 과거의 경험, 상호작용의 패턴을 함께 봅니다. 그래서 사람들은 “아, 저래서 그랬구나” 하고 이해하게 됩니다.

그러나 모든 진료가 그렇게 이루어지기는 어렵습니다. 대부분의 의사는 제한된 시간에 많은 환자를 봐야 하고, 부모의 기억·짧은 문진·검사 결과만으로 판단해야 합니다. 즉 문제는 의사의 능력만이 아니라, 아이의 전체 삶을 볼 수 있는 데이터 구조가 없다는 것입니다. 자람이는 좋은 의사·치료사·교사가 아이를 더 정확히 이해할 수 있도록, 필요한 맥락과 기록을 연결하려 합니다.

가장 큰 문제는 ‘아이를 전체로 보는 기록’이 없다는 것

발달장애 아이의 상태는 하루 단위로 달라집니다. 어제 잠을 잘 잤는지, 아침을 제대로 먹었는지, 학교에서 무슨 일이 있었는지, 치료 전 감각 자극이 많았는지, 약을 먹은 뒤 어떤 변화가 있었는지, 어떤 상황에서 불안이 커졌는지 — 이 모든 것이 치료와 교육에 중요한 정보입니다.

하지만 지금 이 정보들은 대부분 흩어집니다. 메신저에, 종이에, 부모의 기억에, 센터 내부 기록에, 학교 개별 기록에 남고, 진료실에서는 말로 사라집니다. 그 결과 아이의 중요한 변화가 데이터가 되지 못하고, 데이터가 되지 못하니 분석되지 못하고, 분석되지 못하니 맞춤형 치료로 이어지기 어렵습니다. 자람이는 바로 이 지점을 바꾸려 합니다. 이것이 자람이가 말하는 AI디지털케어로그의 핵심입니다.

부모는 왜 의심하면서도 계속 병원과 센터를 가는가

현실을 모르는 사람들은 쉽게 말합니다. “이상하면 옮기면 되지 않나요?” 하지만 좋다는 센터는 대기가 길고, 좋다는 병원은 예약이 어렵고, 특정 치료사는 몇 달·몇 년을 기다려야 할 수도 있습니다. 이미 너무 많은 비용과 시간을 투입했고, 수많은 시행착오를 겪었습니다.

그래서 부모는 의심하면서도, 힘들어도, 부담되어도, 명확한 결과가 없어도 계속 갑니다. 포기하지 않기 때문에 계속 가는 것입니다. 바로 그렇기 때문에 더 투명한 시스템이 필요합니다. 치료의 목표·과정·결과가 기록되고, 전문가의 판단이 데이터와 연결되어, 아이에게 맞는 치료인지 시간이 지날수록 확인할 수 있어야 합니다. 자람이는 부모의 의문이 데이터로 확인될 수 있는 구조를 만들고자 합니다.

자람이는 치료 앱이 아니라 발달장애 현장의 연결 시스템이다

자람이를 단순한 앱으로 보면 이 프로젝트의 본질을 이해하기 어렵습니다. 자람이는 일지를 쓰는 앱도, 예약을 관리하는 시스템도, 병원 기록을 정리하는 도구도 아닙니다. 자람이는 아이를 둘러싼 여러 현장을 연결하려는 시스템입니다.

• 가정에서 부모가 본 아이의 변화
• 센터에서 치료사가 관찰한 반응
• 학교에서 교사가 확인한 행동
• 병원에서 의사가 판단한 진료 방향
• 그리고 이 모든 것을 하나의 흐름으로 묶는 AI 기반 기록 구조

발달장애 치료에서 가장 중요한 것은 한 번의 놀라운 치료가 아니라, 아이를 오랫동안·꾸준히·정확하게 이해하는 것입니다. 이 정보가 쌓이면 부모의 감정적 호소가 객관적 기록이 되고, 치료사의 경험이 데이터가 되고, 교사의 관찰이 치료 계획과 연결되고, 의사의 판단이 실제 생활 변화와 이어집니다.

데이터가 쌓이면 무엇이 달라지는가

자람이의 진짜 가치는 시간이 지날수록 커집니다. 처음에는 한 아이의 기록을 정리하는 것에서 시작해, 한 아이의 패턴을 이해하고, 비슷한 특성을 가진 아이들의 변화를 비교하고, 어떤 개입이 어떤 아이에게 효과적인지 분석하는 단계로 나아갑니다.

물론 데이터는 조심스럽게 다뤄야 합니다. 발달장애 아동과 가족의 정보는 매우 민감하므로 보호·동의·비식별화·보안·윤리 기준이 반드시 필요합니다. 그러나 제대로 설계된 데이터는 현장을 바꿉니다.

데이터가 많아진다는 것은 단순히 숫자가 많아진다는 뜻이 아닙니다. 그동안 사라졌던 아이들의 하루가 남는다는 뜻이고, 부모의 막연한 불안이 설명 가능한 근거로 바뀐다는 뜻이며, 전문가의 경험이 검증 가능한 지식으로 축적되고, 한 아이의 시행착오가 다음 아이에게 도움이 될 수 있다는 뜻입니다. 이것이 자람이가 발달장애 치료의 초석이 될 수 있다고 말하는 이유입니다.

불가능하다 여겨졌던 문제는 결국 인간의 손으로 바뀌어 왔다

인류의 역사는 불가능하다 여겨졌던 문제를 하나씩 이해하고 해결해온 과정이었습니다. 한때 원인을 알 수 없던 질병, 치료법이 없던 병, 운명이라 여겨졌던 고통들이 있었지만 인간은 포기하지 않고 관찰하고 기록하고 연구하고 실패하고 다시 시도했습니다. 발달장애 역시 하나의 약이나 하나의 치료법으로 끝나는 문제가 아니라, 복잡하고 장기적이며 개인차가 큽니다. 그렇기 때문에 더 많은 기록과 더 정밀한 이해가 필요합니다. 누군가는 흩어진 기록을 연결하고, 부모의 불안을 데이터로 바꾸고, 현장의 노력이 사라지지 않게 해야 합니다. 자람이는 그 일을 하려 합니다.

그럼에도 포기하지 않은 이유

정해성은 이 문제를 시장 아이템이 아니라 누군가 반드시 해야 하는 일로 보았습니다. 아버지이자 AI 연구자로서 현장에서 반복되는 기록 단절을 그냥 둘 수 없었습니다. 처음 이 문제를 꺼냈을 때 돌아온 말은 “법적 이슈가 너무 크다”, “기관 협력이 불가능하다”, “현장은 바빠서 못 쓴다”, “데이터를 모아도 책임이 커진다”였습니다. 대부분 틀린 말은 아니었고 실제로 어려운 문제였습니다. 그래서 많은 팀이 시도 단계에서 멈추거나 기능 단위 제품으로 축소되며 본질적인 연결 문제를 건드리지 못했습니다. 그러나 결론은 “어렵기 때문에 하지 말자”가 아니라 “어렵기 때문에 제대로 해야 한다”였고, 그것이 자람이의 출발점이었습니다.

우리는 왜 포기하지 않는가

자람이를 만드는 이유는 단지 시장이 있기 때문이 아닙니다. 발달장애 가족의 문제가 너무 오래 방치되어 왔기 때문입니다. 부모는 너무 많은 것을 혼자 감당해왔습니다 — 아이의 상태를 설명하는 것도, 치료 효과를 판단하는 것도, 학교·센터·병원 사이를 연결하는 것도, 기록을 기억하는 것도, 불안을 견디는 것도 모두 부모의 몫이었습니다.

이제는 달라져야 합니다. 발달장애 가족이 더 이상 혼자 시스템의 빈틈을 메우지 않아도 되고, 아이의 변화가 데이터로 남고, 전문가들의 노력이 서로 연결되고, 아이의 하루가 다음 치료와 교육의 근거가 되어야 합니다. 발달장애는 의료·교육·복지·가정·기술이 모두 얽힌 복잡한 영역이라 더 오래 걸릴 수 있습니다. 하지만 아이를 키우는 부모가 매일 포기하지 않듯, 현장의 전문가가 매일 다시 시도하듯, 우리도 포기하지 않습니다. 발달장애 가족이 더 이상 혼자 버티지 않아도 되는 사회, 그것이 우리가 자람이를 만드는 이유입니다.