왜 지금까지 발달장애 디지털케어 플랫폼은 없었을까?
"센터만 바꾸면 또 처음부터 다시 시작해야 하더라고요. 몇 년간 해온 기록이 다 사라졌어요." 발달장애 아이를 키우는 부모라면 누구나 겪는 현실입니다. 병원, 센터, 학교, 가정이 각자 제 방식으로만 기록하기 때문에, 아이의 치료와 교육은 늘 끊기고 반복되었습니다.
지금까지 왜 시도조차 없었나?
1. 기술적 한계
불과 몇 년 전까지만 해도, 병원은 EMR(전자의무기록), 학교는 생활 기록부, 센터는 엑셀, 부모는 수기 노트… 서로 호환되지 않는 형식이라 데이터를 모으는 것 자체가 불가능했습니다. AI가 패턴을 분석하고 맞춤 전략을 제시할 만큼 성숙하지도 않았습니다.
2. 법률과 윤리 장벽
발달장애 아동의 데이터는 의료·개인정보 중에서도 가장 민감한 영역입니다. 기관 간에 함부로 공유할 수 없었고, 연구자들도 접근이 제한적이었습니다. "괜히 잘못 다루면 법적 문제가 된다"는 두려움 때문에 모두가 손을 뗀 겁니다.
3. 협업의 어려움
병원은 의료, 학교는 교육, 센터는 치료, 정부는 행정. 모두가 발달장애 아동을 돕고 있지만, 하나로 연결된 시스템은 없었습니다. "왜 우리 데이터를 남과 나눠야 하지?"라는 불신도 컸습니다.
4. 낮은 상업적 매력
발달장애 인구는 전체 인구의 1~2%. 투자자와 기업 입장에서는 '큰 시장이 아니다'라는 인식이 강했습니다. 게임, 전자상거래, SNS처럼 수익이 보이는 분야에만 집중했고, 발달장애 같은 특수 영역은 늘 뒷전이었습니다.
그렇다면 왜 지금은 가능한가?
1. 기술이 무르익었다
GPT 같은 AI, 시계열 분석, 멀티모달 AI, 대용량 클라우드. 최근 몇 년 사이 이런 기술들이 폭발적으로 성장하면서, 발달장애 치료 데이터를 실시간으로 표준화·분석할 수 있게 되었습니다.
2. 보호자 주권 모델
데이터 주체를 병원이나 센터가 아닌 보호자로 두었습니다. 보호자가 열람·차단·공유 권한을 가지면서, 법적 규제도 지킬 수 있고, 기관 간 공유도 가능해졌습니다.
3. 현장 중심 설계
부모·치료사·교사들의 요구를 직접 반영했습니다. "복잡한 기술"이 아니라, 1~2분이면 기록할 수 있고 곧바로 피드백을 받는 구조를 만든 겁니다.
4. 사회·정책적 변화
디지털 헬스케어와 데이터 기반 치료가 세계적 흐름이 되었고, 정부와 연구기관도 이를 지원하기 시작했습니다. "이제는 꼭 필요한 것"이라는 공감대가 형성된 거죠.
그래서 나온 답: 디지털케어로그
디지털케어로그는 단순한 앱이 아닙니다. 병원, 학교, 센터, 가정의 기록을 같은 언어로 표준화하고, 보호자가 데이터의 주인이 되어 연속성을 보장하며, AI가 수십만 건의 기록을 분석해 맞춤형 전략을 제시하는, 세계 최초의 통합형 발달장애 케어 플랫폼입니다.
1년만 지나도 세계 최대급 데이터
만약 10만 가정이 하루 5건씩 기록한다면? 하루 50만 건, 1년 1억 8천만 건. 이는 지금까지 학계가 수십 년 동안도 모으지 못한 규모입니다. 이 데이터는 곧 치료 효과 검증, 맞춤형 치료 프로토콜, 정책 근거, 장기 발달 궤적 연구로 이어질 수 있습니다.
결론: 이제야 가능한 혁신
과거에는 불가능했습니다. 기술도, 제도도, 사회적 분위기도 준비되지 않았으니까요. 하지만 이제는 다릅니다. AI와 클라우드의 성숙, 보호자 중심 데이터 모델, 사회적 요구와 정책 변화. 이 모든 퍼즐이 맞춰지면서, "처음부터 다시"가 아니라 "연속적으로 성장하는 치료"가 가능해졌습니다.
CT와 MRI가 진단의 패러다임을 바꿨듯, 디지털케어로그는 발달장애 치료의 패러다임을 바꾸는 혁신입니다.